صاحبة المعالى

«هناء السادات».. ماتت ابنتها بمرض نادر فأنشأت مؤسسة لرعاية مُصابي «الجلد الفقاعي»

الخميس 13/مايو/2021 - 04:13 م

هناء السادات

من الألم يولد الأمل، هذا ما حققته بالفعل السيدة هناء السادات، حين فقدت ابنتها "ياسمين السمرة"، التي راحت ضحية مرض نادر عانت منه منذ ولادتها في عام 1997م، وحتى رحيلها في 2012م.

أمل من رحم ألم

لم تستسلم "هناء السادات" للحزن بعد وفاة ابنتها الوحيدة "ياسمين" بل نجحت في تحويل حزنها لطاقة تستثمرها في دعم مرضى "انحلال الجلد الفقاعي"، النادر جدًا، فأطلقت مؤسسة باسم ابنتها راحت تقدم من خلالها المساعدة للمصابين بهذا الداء القاتل الذي يتسبب في نقص مادة الكولاجين الخاصة بتكوين الجلد، ويعاني مريض انحلال الجلد طوال حياته بسبب الأنيميا الحادة وسقوط الأسنان والجروح المستمرة.

عامان من الحزن

عامان مرّا على وفاة ياسمين، واعتزلت هناء خلالهما العالم وبقيت وحيدة في بيتها تقلب ألبومات الصور التي تضم لقطاتٍ مختلفةً لمراحل عديدة في حياة ابنتها، وتستعيد ذاكرتها تفاصيل الماضي، هنا كنت تأكل وهناك كانت تداعب دميتها، وفي سريرها لطالما عبرت لأمها عن رغبتها في الانطلاق والمرح كقريناتها من الفتيات في مثل سنها، لكن المرض النادر كان يمنعها، وفي عام ٢٠١٤ نفضت عنها الذكريات المؤلمة وبدأت في إطلاق مؤسسة "ياسمين السمرة" من خلال حملات توعية في البداية لإلقاء الضوء على هذا المرض.

نشاط المؤسسة

تقدم المؤسسة التي تم تدشينها قبل سبعة أعوام الدعم لكل الأطفال المصابين بالمرض الذي قضى على ابنتها، ويوفر لهم جميع الاحتياجات الطبية والنفسية ودفع تكاليف عمليات فرد أصابع اليد ونقل الدم بسبب الأنيميا الحادة وعلاج الأسنان لأنهم يعانون من التسوس الحاد وسقوط الأسنان، إضافة لخدمات أخرى يحتاجها الأطفال المرضى.

نادٍ اجتماعي

وتمثل المؤسسة ناديًا اجتماعيًا ونقطة تجمّع لهؤلاء الأطفال يتعلمون فيه بعض المهارات الفنية واليدوية حسب إمكانياتهم الصحية والجسمانية، وكلما ارتسمت السعادة على وجوه أطفال المؤسسة، تشعر هناء السادات بأنها ترى ابتسامة ياسمين في وجوههم جميعًا.

نداء

وتنادي السادات بضرورة تنظيم وزارة الصحة حملات للتوعية بهذا المرض وأن تمتد مظلة التأمين الصحي لتشمل الأطفال المصابين به، وكذلك إدراجهم ضمن فئة الـ5% إعاقة، ولأنهم لا يعيشون طويلًا، فتتمنى السادات ضرورة الاهتمام بهؤلاء المرضى حتى نضمن لهم عيشَ سنوات عمرهم المحدودة سعداء بقدر الإمكان.

وتعتبر مؤسسة ياسمين السمرة هي الأولى من نوعها فى مصر والعالم العربى التى ترعى مرضى انحلال الجلد الفقاعي كما أنها الممثل الوحيد لمؤسسة "ديبرا العالمية" التى تتخصص فى التوعية والبحث عن علاج لهذا المرض ويوجد لديها ممثلون فى ٤٠ دولة حول العالم.