الجمعة 29 مارس 2024 الموافق 19 رمضان 1445
رئيس مجلس الإدارة
خالد جودة
ads
رئيس مجلس الاداره
خالد جوده

والدة «سيلين» لـ«هير نيوز»: أناشد رئاسة الجمهورية لعلاج ابنتي من الضمور العضلي| فيديو

الأحد 26/يونيو/2022 - 11:05 م
هير نيوز

لم يكن لمنصات التواصل الاجتماعي حديث خلال الأيام الماضية سوى عن أزمة الطفلة "رقية" والتي احتلت صدارة المنصات المختلفة بعدما تم الإعلان عن إصابتها بمرض ضمور العضلات الشوكي وحاجتها إلى حقنة قيمتها 40 مليون جنيه.


وعلى غرار قصة "رقية"، تعاني الطفلة سيلين من نفس المرض أيضًا، والتي تحكي والدتها في بث مباشر لـ«هير نيوز» تفاصيل مرض ابنتها، والتي أكدت على أن هذا المرض يندرج تحت بند "الأمراض الجينية" بحث أن الأب والأم يحملون هذا "الجين" والذي أنتقل لابنتهم فيما بعد.


 


وأكدت رضوى حمدي، والدة الطفلة سيلين أن ابنتها صاحبة العام الواحد مصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي مثل الطفلة رقية، وتحتاج إلى حقنة تكلفتها مليوني دولار، وقالت: "بنتي كانت سليمة زي أي طفلة طبيعية وكانت كثيرة الحركة، ولكن بعد ذلك بدأت تظهر عليها بعض الأمور الغريبة في حركتها".

 

وأضافت والدة الطفلة "سيلين"، أنها قررت بعد ملاحظة تلك الأعراض، أن تذهب بـ سيلين فورًا إلى الطبيب، لكي يشخص حالة ابنتها، موضحًة أنها بعد الكشف والتحاليل مع أكثر من طبيب، تبين إصابتها بمرض ضمور العضلات الشوكي، وأنها تحتاج لحقنة تكلفتها مليوني دولار:"أنا مكنتش أعرف إيه هو المرض، ولما دورت عرفت أني لازم أعمل أي حاجة علشان أنقذ بنتي، ونشرت قصتها على مواقع التواصل الاجتماعي".


وأضافت والدة الطفلة "سيلين" أن وزارة التضامن الاجتماعي بكافة موظفيها حتى الوزيرة نفين قباج متعاونين بشدة مع كل من يلجأ لهم، مشيره إلى أنها توجه لهم جميعًا الشكر والتقدير.


واختتمت "رضوى" والدة سيلين حديثها مع «هير نيوز» مناشدة رئاسة الجمهورية ووزارة الصحة إنقاذ حياة ابنتها.


 


 


مرض ضمور العضلات الشوكي هو مرض خاص بالجينات الوراثية؛ حيث يعتبر ضمور العضلات من الأمراض المتعلقة بالجينات الوراثية  في والمقام الأول؛ مما يعمل على ضمور في الخلايا العصبية والنسيج العضلي، ويعتبر من أهم المقاومات التي تحد من إصابة الأطفال بهذا المرض هو معرفة التاريخ العائلي للأسر قبل الزواج وذلك يتم عن طريق إجراءات بعض الفحوصات الطبية والتحاليل التي توضح السلالات الجينية للأسرتين.


أنواع ضمور العضلات الوراثي

- الدوشيني (Duchenne)

 وهو ما يعتبر النوع الأكثر انتشارًا بين الأطفال الذكور، حيث إنه يُصيب الذكور فقط دون الإناث لذلك من الممكن إنجاب الأسرة ذكور حاملة لمرض ضمور العضلات الشوكي، وإناث أصحاء وبحالة جيدة.

 

 

- الوتري (Myotonic)

 

وهو نوع يصيب الجنسين سواء الذكور أو الإناث، ويتم اكتشافه بدءًا من مرحلة الطفولة وحتى مرحلة البلوغ.



علاج ضمور العضلات الشوكي (SMA) بالخلايا الجذعية الجنينية | العلاج بالخلايا  الجذعية في أوكرانيا.

 

- بيكر (Becker)

 

وهو لا يختلف كثيرًا عن النوع الأول، ولكن يتم اكتشافها بشكل أبطأ من النوع الأول ويصيب الذكور فقط ويتم اكتشافه من سن 3 سنوات وحتى 16 سنوات.

 

-  الوجهي الكتفي (Facioscapulohumeral)

 

هو ضمور عضلي شوكي ولكن يظهر بشكل واضح جدا في الوجه والكتفين، ويتم اكتشافه في مرحلة الطفولة.


-  عضلي طرفي

 

ويتم ظهوره في منتصف العمر، ويكون ضعف عام في عضلات حزام الحوض والكتف.

 

- القاصي (Distal)

 

ويظهر من سن الأربعين وحتى الستينات، وهو يتمثل في ضعف عام في عضلات الساقين واليدين.

 

..اقرأ أيضًا

انقذوا سيلين.. حالة جديدة مصابة بالضمور الشوكي تتصدر التريند


ads