من ضرب العريس لتحطيم الأطباق | أغرب عادات الزواج حول العالم
"يصيب 20 شخصًا حول العالم" طفلة بريطانية تصاب بمرض نادر يسبب تأخر النمو
الخميس 19/يناير/2023 - 07:10 م
ساندي جرجس
عاشت إحدى الأمهات في معاناة بعد ولادة طفلتها قبل موعدها بثلاثة أشهر، حيث ظلت الطفلة في المستشفى لمدة 11 شهراً تعاني من مشاكل صحية مزمنة.
وكشفت صحيفة "ديلي ميل" البريطانية، عن معاناة الوالدين سالي وجاك فولي، من مارشابل، مع مرض ابنتهما أوليفيا، التي أصيب بمرض نادر يصيب 20 شخصًا فقط في جميع أنحاء العالم مما أدى إلى قضاء عام من حياتها في المستشفى في نيوكاسل.
وتسائل والداها عن سبب إصابة أوليفيا بالمرض باستمرار، وتم تشخيص حالة الطفلة بالإصابة بمرض نادرة، وهو فقر الدم الحديدي المصحوب بنقص المناعة للخلايا البائية، والحمى الدورية، والتأخر في النمو (SIFD)، مما تسبب في مشاكل مع دماغها.
ولكونها واحدة من 20 شخصًا فقط في العالم يُعرف أنهم يعانون من SIFD، كان تقبل الأمر صعب على والدي أوليفيا، الذين يجدون أنفسهم يكافحون من أجل التكيف في بعض الأحيان، مع اعتراف سالي بأنها اضطرت للتخلي عن وظيفتها لرعاية طفلتها.
ويعني اضطراب SIFD، أن أوليفيا تعاني من حمى لا تنتهي، وتكافح من أجل إنتاج خلايا الدم البيضاء والصفائح الدموية بالإضافة إلى تأخر النمو.
وهناك خطط لعملية زرع خلايا جذعية جديدة لمساعدة أوليفيا في التغلب على بعض الأمراض التي تعاني منها.
ومع ذلك نظرًا لطبيعة مرضها فهذا يعني أنها يجب أن تكون في عزلة تامة لمدة أربعة إلى ستة أشهر، مع عائلتها، فهذا يعني أن سالي مضطرة للبقاء في نيوكاسل طوال هذه المدة وبدأت الأسرة في جمع التبرعات لتغطية بعض هذه التكاليف.
وقالت والدة الطفلة المصابة سالي: "أوليفيا ولدت في الأسبوع الثامن والعشرين ومن اليوم الأول كان عليها أن تخضع لعمليات نقل الدم وبدأت حياتها بنزيفين في المخ وكذلك ثقب في قلبها".
وبعد تسعة أسابيع في مستشفى غريمسبي، تم نقلها إلى ليدز لإجراء مزيد من الاختبارات.
وقضت الأسرة ثلاثة أشهر في المستشفى وخضعت أوليفيا لجولات من الاختبارات الجينية، مما أدى إلى إطعامها من خلال أنبوب لأنها لم تستطع تناول أي شيء عن طريق الفم.
ولعد عدد من الفحوصات، أعادها الأطباء إلى غريمسبي في انتظار المزيد من النتائج. وخلال الأشهر الـ 11 الأولى من حياتها، كان كل ما رأته أوليفيا هو داخل المستشفى.
في النهاية، أظهرت نتائج الاختبارات أنها ليس لديها جهاز مناعي ، مما أدى إلى إعطائها الغلوبولين المناعي الوريدي (IVIG) للمساعدة في إنتاج الأجسام المضادة التي لا يستطيع جسدها إنتاجها.
